{{ getTotalHits() | thousandNumberSeperatorFilter }} resultater Filter
{{group.groupName}}

{{ group.groupName }}

Medlemmer: {{group.memberCount}}
Forside Forum Medlemmer Annoncer {{ group.itemMoreItems }}
1.038 visninger | Oprettet:

Præsentation :) {{forumTopicSubject}}

Jeg starter ud med en præsentation af mit specielle lille vidunder. Håber i andre følger trop smiley

Sigrid blev født 29 januar 09, en hård fødsel som jeg ikke husker så meget af mere. Hun blev 3 dage gammel dødsdømt af en læge som mente hun havde en trisomi 18, hvilket hun jo heldigvis ikke havde. I løbet af hendes første år bemærkede vi at hun var meget langsom. I februar 10 fik vi diagnosen. Hun har en kromosomfejl på bånd 22 på kromosom 1, hun er den eneste der er kendt med denne fejl i hele verden.

Sigrid er glad, smilende, har mange lyde, kryber, sætter sig op, står ved støtte, spiser yoghurt, grød, mos og sondeernæring i flaske. Hun udvikler sig men ligger mere på niveau med en baby på 9 mdr, men det går den rigtige vej smiley


Handyhand

Få billig hjælp fra private

Beskriv din opgave og modtag gratis bud fra lokale med Handyhand.

Seneste udførte opgaver

  • Sætte 2 lamper op 500 kr.
  • Fallen dryer blocking entrance into bathroom 2.000 kr.
  • Reparation af sage espessomaskine 1.000 kr.
  • Flydespartel 1.500 kr.
  • Montering af låge på intregreret opvaskemaskine / Siemens 1.540 kr.
  • Ukrudt fjernes 1.200 kr.

Opret en opgave

Kommentarer på:  Præsentation :)
  • #1   3. jul 2011 Jamen så vil jeg da osse forsøge at præsentere "os" smiley

    jeg har jo 3 vidunderlige piger , hvoraf den sidste på snart 4 ( 19aug.)
    er Sophia , som har været noget af en omvæltning i vores lille hjem , men jeg ville ldrig bytte hende for noget smiley

    jeg går hjemme på 3 år nu , med lønkompensation , fordi Sophia har en defekt på sit imun forsvar , hvilket gør at hun hurtigere bliver syg , suger alt til sig og er længere syg end normalt ....
    Sophia har typisk 5.9 lungebetændelser på en vinter og 14-19 sygedage på en måned !

    I starten da hun var 8 mdr og det hele begyndte , var lægernes standars svar : VIRUS ......
    men som sygedagene gik og vi røg ind og ud af børneafd fandt en dygtig overlæge ud af at Sophia havde denne medfødte defekt og så var der jo forklaring på det hele ...
    Sophia er som følgeskade af sin sygdom kommet bagud udviklingsmæssigt og svare derfor kun til en 3årig, men hun er altid glad og smilende og lader sig ikke mærke af det smiley
    Sophia tåler kun få timer om dagen i institution , men vi prøver gradvist at trappe det op af , heldigvis går hun i en super dejlig en af slagsen som er meget inde i hvad der sker og hjælper meget smiley

    spørg endelig hvis der skulle være noget ......


  • #2   3. jul 2011 5.9 = 5-9 stavefejl er gratis ....

  • #3   4. jul 2011 min kæreste har caroline fra 08 hun har haft en traumatisk opvækst de første 2 år hos sin mor. nu bor hun hos min kæreste og mig og vi får hjælp af kommunen og børnepsykologer til at rette op på hendes første år som har ødelagt hende en del.

  • #4   5. jul 2011 hej jeg har en dreng på lidt over 6 mdr han har fået diagnosen cp

  • #5   5. jul 2011 Anja U Er det medfødt CP eller sen skadet?

    Heidi Hvad har hun været udsat for og hvordan er hun mærket af det?

    Anja S Hvad er det for en defekt?


  • #6   5. jul 2011 det er noget han har fået lige efter han kom ud af mig, pga sygehuset íkk tog mig seriøs da jeg ringede derind om´morgenen efter ikk har mærket liv hele natten og morgenen, så han fik for lidt ilt ved fødslen og blodsukker var nede på 0.9 så fik han kramper og de fandt desværre 3 hjerne bløninger i hans hjerne.

  • #7   5. jul 2011 Anja U Ja det hører man desværre om smiley Det er bare super ærgeligt at det kan gå sådan.

    Hvordan er han hæmmet af det?


  • #8   5. jul 2011 han har tit tommelfingeren inde i håndfladen og har lidt stive bevæglser og lidt spasticitet i benene desværre men det er begyndt og gå bedre med ham heldigvis men han er for lille endnu til de kan sige hvordan det kommer til at gå. det har været en hård tid vi var indlagt i 20 dage og den 24 december var vi nød til at nød døbe han på odense sygehus da lægerne ikk mente han overlevede, men han er en rigtig lille fighter som heldigvis blev hos os.

  • #9   5. jul 2011 Det er bare så fedt når de virkelig kæmper sig tilbage til livet. Tror ofte at de børn der bliver ramt er de stærkeste, for den fighter vilje mange børn med komplikationer i og omkring fødsel har ses ikke ved ret mange smiley

  • #10   5. jul 2011 hun har en primær immun defekt , hvilket vil sige det er medfødt eller måske arveligt fra et gen .... men da vi ikke har nogen defekt og ikke kan finde noget længere tilbage MENER lægerne at det er medfødt .... og pga hendes dårlige start med masser af sygdom og lungebtændelser har det belastet hendes immunforsvar endnu mere smiley

  • #11   6. jul 2011 hun har været udsat for omsorgssvigt på det groveste, og dårlig trivsel, vold osv ja jeg kunne blive ved. hendes mor har flyttet hende rundt i hele landet i 2år. har hun været i 7 institutioner og boet i 4-5 kommuner.

    hun kan ik med andre børn, er meget voldelig, meget sky. og lægerne syntes der er en snert af adhd adfærd i det.


  • #12   7. jul 2011 Puha Heidi det lyder som noget af en opgave :S

  • #13   7. jul 2011 det er det også. det er død hårdt. da jeg samtid er gravid med mit første barn og min graviditet langt fra er en dans på roser... men vi har nogle søde bedstforældre

  • #14   17. jul 2011 hej
    ja hvor skal jeg begynde : ) har en søn på 5 og er datter på 2 1/2 år
    min datter har været rigtig meget syg og haft lungebetændelse ca 12 gange om året,haft rs-virus 4 gange,så genneralt er hun sig hele tiden,faktisk lige som din pige anja s,hun har heller ikke udviklet sig helt aldersvarende hun har ikke rigtig noget sprog,og motoriken er heller ikke aldersvarende,hun tager heller ikke ordelig på,hun havde taget 400 gram på siden hun var 10 mdr og så til hun var 2 år,som jeg flere gange prøvede og fortælle lægernede har fundet ud af at hun har en defekt i hendes imunforsvar,hvor hun skal vidre udredes på skejby,som der lang kø til,men det er konstatert via blodprøve
    og så mener de hun muligvis hun også er adhd barn,så skal muligvis udredes
    og min søn har vi vidst der var et eller andet fra han blev født,så vi har kæmpet mod systemet i 4 år for og komme til der hvor vi er idag,må sige ikke nogen sjov kamp især ikke når man står og ser på ens børn har det svært,han er så blevet udredt nu,for 2 mdr siden og har dianosen adhd barn og autist med et spektum af anden gennemgribende udviklingsforstyrrelse,det var et hårdt slag og få smidt i hovedet,vores hverdag går ud på og planlægge ned i mindste detalje,og forberede ham på alt,han er den dejligeste dreng og ville ikke undvære ham for noget ingen af mine børn,de giver meget en på andre måder,selv om det er hårdt
    det var lidt om mig og mine børn,som betyder alt i livet her for os begge to


  • #15   18. jul 2011 Charlotte : præcis som her ja .....
    føler med jer , vi har selv en datter på 7 med ad / hd oveni den her tur med Sophia ...
    Hold da op vi er gost nok ens, og jeg som troede det bare var os ....


  • #16   18. jul 2011 ja det må man sige hold da op,synes det rart og høre at vi ikke er alene om det,og vi måske kan bruge hinanden : )
    føler også med jer det ikke altid nemt og stå i men man overlever på håb og fremskridt og bare ved og kigge på ens børn og glemme alt andet : )


  • #17   18. jul 2011 lige netop smiley
    har du orlov så eller hvordan klare i jer ?


  • #18   18. jul 2011 jeg går flex syg da jeg fik jeg vores datter 1 mdr før jeg skulle føde fik jeg en blodprop i hovedet og var lam,det har sener vist sig jeg har fået en hjerneskade,så de ved og finde ud af hvad der skal ske med mig

  • #19   18. jul 2011 sikke noget , det er jeg ked af at høre smiley
    håber at i alle snart får lidt mere medvind i jeres hverdag ...


  • #20   18. jul 2011 tak,ja livet er ikke altid nemt,men man må prøve og komme vidre : ) og være positiv

  • #21   18. jul 2011 nemlig , og når man kigger på sine små dejlige unger ved man præcis at det er det hele værd .-)

Kommentér på:
Præsentation :)

Du skal være medlem af gruppen for at kunne kommentere.
Gå til gruppens forside




Annonce