
Tilmeldt:
5. sep 2008 Følger: 24 Følgere: 23 Babyer: 2 Emner: 245 Svar: 4.609
Præsentation :) {{forumTopicSubject}}
Jeg starter ud med en præsentation af mit specielle lille vidunder. Håber i andre følger trop
Sigrid blev født 29 januar 09, en hård fødsel som jeg ikke husker så meget af mere. Hun blev 3 dage gammel dødsdømt af en læge som mente hun havde en trisomi 18, hvilket hun jo heldigvis ikke havde. I løbet af hendes første år bemærkede vi at hun var meget langsom. I februar 10 fik vi diagnosen. Hun har en kromosomfejl på bånd 22 på kromosom 1, hun er den eneste der er kendt med denne fejl i hele verden.
Sigrid er glad, smilende, har mange lyde, kryber, sætter sig op, står ved støtte, spiser yoghurt, grød, mos og sondeernæring i flaske. Hun udvikler sig men ligger mere på niveau med en baby på 9 mdr, men det går den rigtige vej
jul 2008
Følger: 41 Følgere: 40 Babyer: 1 Emner: 47 Svar: 1.011
jeg har jo 3 vidunderlige piger , hvoraf den sidste på snart 4 ( 19aug.)
er Sophia , som har været noget af en omvæltning i vores lille hjem , men jeg ville ldrig bytte hende for noget
jeg går hjemme på 3 år nu , med lønkompensation , fordi Sophia har en defekt på sit imun forsvar , hvilket gør at hun hurtigere bliver syg , suger alt til sig og er længere syg end normalt ....
Sophia har typisk 5.9 lungebetændelser på en vinter og 14-19 sygedage på en måned !
I starten da hun var 8 mdr og det hele begyndte , var lægernes standars svar : VIRUS ......
men som sygedagene gik og vi røg ind og ud af børneafd fandt en dygtig overlæge ud af at Sophia havde denne medfødte defekt og så var der jo forklaring på det hele ...
Sophia er som følgeskade af sin sygdom kommet bagud udviklingsmæssigt og svare derfor kun til en 3årig, men hun er altid glad og smilende og lader sig ikke mærke af det
Sophia tåler kun få timer om dagen i institution , men vi prøver gradvist at trappe det op af , heldigvis går hun i en super dejlig en af slagsen som er meget inde i hvad der sker og hjælper meget
spørg endelig hvis der skulle være noget ......
jul 2008
Følger: 41 Følgere: 40 Babyer: 1 Emner: 47 Svar: 1.011
jun 2009
Følger: 15 Følgere: 21 Babyer: 2 Emner: 159 Svar: 680
dec 2010
Følger: 7 Følgere: 6 Babyer: 1 Emner: 30 Svar: 71
sep 2008
Følger: 24 Følgere: 23 Babyer: 2 Emner: 245 Svar: 4.609
Heidi Hvad har hun været udsat for og hvordan er hun mærket af det?
Anja S Hvad er det for en defekt?
dec 2010
Følger: 7 Følgere: 6 Babyer: 1 Emner: 30 Svar: 71
sep 2008
Følger: 24 Følgere: 23 Babyer: 2 Emner: 245 Svar: 4.609
Hvordan er han hæmmet af det?
dec 2010
Følger: 7 Følgere: 6 Babyer: 1 Emner: 30 Svar: 71
sep 2008
Følger: 24 Følgere: 23 Babyer: 2 Emner: 245 Svar: 4.609
jul 2008
Følger: 41 Følgere: 40 Babyer: 1 Emner: 47 Svar: 1.011
jun 2009
Følger: 15 Følgere: 21 Babyer: 2 Emner: 159 Svar: 680
hun kan ik med andre børn, er meget voldelig, meget sky. og lægerne syntes der er en snert af adhd adfærd i det.
sep 2008
Følger: 24 Følgere: 23 Babyer: 2 Emner: 245 Svar: 4.609
jun 2009
Følger: 15 Følgere: 21 Babyer: 2 Emner: 159 Svar: 680
aug 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Babyer: 2 Emner: 47 Svar: 680
ja hvor skal jeg begynde : ) har en søn på 5 og er datter på 2 1/2 år
min datter har været rigtig meget syg og haft lungebetændelse ca 12 gange om året,haft rs-virus 4 gange,så genneralt er hun sig hele tiden,faktisk lige som din pige anja s,hun har heller ikke udviklet sig helt aldersvarende hun har ikke rigtig noget sprog,og motoriken er heller ikke aldersvarende,hun tager heller ikke ordelig på,hun havde taget 400 gram på siden hun var 10 mdr og så til hun var 2 år,som jeg flere gange prøvede og fortælle lægernede har fundet ud af at hun har en defekt i hendes imunforsvar,hvor hun skal vidre udredes på skejby,som der lang kø til,men det er konstatert via blodprøve
og så mener de hun muligvis hun også er adhd barn,så skal muligvis udredes
og min søn har vi vidst der var et eller andet fra han blev født,så vi har kæmpet mod systemet i 4 år for og komme til der hvor vi er idag,må sige ikke nogen sjov kamp især ikke når man står og ser på ens børn har det svært,han er så blevet udredt nu,for 2 mdr siden og har dianosen adhd barn og autist med et spektum af anden gennemgribende udviklingsforstyrrelse,det var et hårdt slag og få smidt i hovedet,vores hverdag går ud på og planlægge ned i mindste detalje,og forberede ham på alt,han er den dejligeste dreng og ville ikke undvære ham for noget ingen af mine børn,de giver meget en på andre måder,selv om det er hårdt
det var lidt om mig og mine børn,som betyder alt i livet her for os begge to
jul 2008
Følger: 41 Følgere: 40 Babyer: 1 Emner: 47 Svar: 1.011
føler med jer , vi har selv en datter på 7 med ad / hd oveni den her tur med Sophia ...
Hold da op vi er gost nok ens, og jeg som troede det bare var os ....
aug 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Babyer: 2 Emner: 47 Svar: 680
føler også med jer det ikke altid nemt og stå i men man overlever på håb og fremskridt og bare ved og kigge på ens børn og glemme alt andet : )
jul 2008
Følger: 41 Følgere: 40 Babyer: 1 Emner: 47 Svar: 1.011
har du orlov så eller hvordan klare i jer ?
aug 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Babyer: 2 Emner: 47 Svar: 680
jul 2008
Følger: 41 Følgere: 40 Babyer: 1 Emner: 47 Svar: 1.011
håber at i alle snart får lidt mere medvind i jeres hverdag ...
aug 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Babyer: 2 Emner: 47 Svar: 680
jul 2008
Følger: 41 Følgere: 40 Babyer: 1 Emner: 47 Svar: 1.011
Præsentation :)
Du skal være medlem af gruppen for at kunne kommentere.
Gå til gruppens forside