Tilmeldt:
23. apr 2008 Følger: 22 Følgere: 20 Emner: 186 Svar: 2.352
Hjertebarn {{forumTopicSubject}}
ja i tirsdags fik jeg afvide at min 6 uger gamle søn har en medfødt hjertefejl 
gud hvor blev jeg sønderknust
de havde ikk opdaget den ved md skanning, så det var noget af en overrasksle at få må man sige....
det er et mellemstort hul og han er på vanddrivende medicin, da hans lever er forstørret pga blodet løber for hurtigt i hans lille krop. de har givet hullet 6 mdr til at vokse sammen i og hvis det ikk sker, skal han operaeres det synes jeg bestemt ikk om. jeg er så bange for at der sker et eller andet der ikk skal ske
jeg ved at han er i de bedste hænder på rigshospitalet, men man sidder stadig med den tanke og det er bestemt ikk ret.
jeg sover heller ikk særlig godt om natten og vågner flere gange for lige at tjekke.
det er noget af en omvæltning i livet at gå fra at have et rask barn til at have et "sygt" barn. men han er en fighter og skal nok komme igennem det.
nu skal storesøster og farmand også tjekkes da de har samme symptomer som magnus havde.... jeg håber så inderligt at de ikk fejler det samme.
så det har været en hård uge og det er nok også en hård tid vi går i møde, med kontroller osv.
dec 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Emner: 77 Svar: 1.315
Føler med dig, det er rædselsfuldt at gå og tro man har et rask barn og så få at vide at man ikke har og barnet er hjertesygt....!
Har selv lige været igennem det samme, i feb. fik vi at vide at vores pige på dengang 5½ måned havde medfødt hjertefejl.... og blev opereret for 4 uger siden.
Ved præcis hvordan du har det og det er en hel ny situation man skal indfinde sig i sin lille familie.
Bekymrer og en masse tanker følger med.
Skriv endelig hvis du har brug for at snakke, det har jeg meget brug for stadigvæk....
Knus
apr 2008
Følger: 22 Følgere: 20 Emner: 186 Svar: 2.352
mor til...... ja det er mega rædselsfuldt og bestemt ikk sjovt og få afvide.
det er stdigvæk svært for mig at acceptere at han har den hjertefejl og er rigtig sur og ked af at de ikk opdagede den ved md skaningen, da overlægen sagde til mig at den burde kunne være opdaget den gang. jeg blev endda skannet af en dengang af en der specailst indefor det område. så jeg var godt gal i tirsdag. men det nytter ikk noget og vi skal "bare" videre nu og håbe på det bedste for magnus.
det skal jeg nok huske at gøre
dec 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Emner: 77 Svar: 1.315
Men ja man bliver faktisk lidt gal og giver ikke meget for de MD scanninger når man får sådan noget at vide... Og en anden ting er jo at det typisk er jordemødre der sanner og de kigger ikke efter ALLE hjertefejl, så derfor kan mange gå rundt med noget der aldrig bliver set...
Men som de sagde til os i Skejby da vi kom dertil efter diagnosen, så skal man huske at se sit barn som man gjorde før man fik det at vide, barnet har ikke ændret sig, men man bliver jo straks bekymret for om barnet overlever til næste kontrol/operation osv... sådan havde jeg det..
Hvordan blev det opdaget hos Magnus? Havde han symptomer?
dec 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Emner: 77 Svar: 1.315
apr 2008
Følger: 22 Følgere: 20 Emner: 186 Svar: 2.352
jeg ser også på ham som før han belv syg, er bare mere bekrymret og pylleret for ham nu end før han blev "syg".
nej jeg giver ikk meget for dem mere, det må jeg ærligt indrømme....
symptomer var at han meget hurtig for det for varmt og bliver svedig, og at hans hud er mamoret ( at han kan blive blå kroppen uden at lave noget som som helst.) og så hans lever.
marijana...... ja det er rigtig trist. ja ved at han har hele livet foran sig og at han nok skal klare det og komme godt igennem det... men det første der farer igennem hovdet på en er at han jo rent faktisk kan dø af det og var det ikk blevet opdaget, ja så kunne vi på et tidspunkt havde stået med en dreng der var meget dårlig eller dø.
apr 2008
Følger: 22 Følgere: 20 Emner: 186 Svar: 2.352
det håber jeg også kun at det er
jan 2010
Følger: 12 Følgere: 11 Babyer: 2 Emner: 214 Svar: 2.187
jeg har ikke læst alle dine inglæg men vil gerne fortæle dig lidt om min søn..
mathias var godt en uge gammel da jeg opdager han blev blå om munden og var maleret.. det skre flere gange på en dag. og jeg ringer til vagt lægen der ordrat siger "bare rolig du er ji ung mor det helt normalt og være nervøs" jeg for tæller han så det ikke har noget med sagen og gøre.. men han vil ikke se mathias.
mandag morgen ringer jeg til egen læge, og hun vil se os ed det samme. prasis en ugen gammel er ham.
da vi kommer ned til lægen lytter hun på han og ringer 112. vi bliver kørt på næstved. efter 2 døgn bliver vi overflyttet til odense da min lille dreng kaster blod op og de finder en indsnævning på hovdepuls åren og et hul i hjertet. inden han er uger bliver han operet gane. vi kommer vi ligger der i 4 mnd og det frøste år af hans liv ryger vi ind og ud af sygehuset..
mathias er i dag 5 år om 3uger.. han er en super dejlig dreng. desvære er der kommet lidt men af han håre staret. men det er noget vi kan leve med. han er tilbage i udviklinge dvs han bruger ble om nattten. der er mange ting han ikke forstår bla og tænde et tv påtros af han har fået vist det 100000 gange.. og lige nu er vi igeng med og undersøge om han måske har fået en minder hjerne skade..han må dog ikke flyve for han er ca 7 år pga tryk
og kommer aldrig til og måtte dykke..
hvis der er noget jeg kan gøre eller noget du vil vide så ansøg mig her inde og spørg geren..
ps. kan råde dig til og mælde dig ind i børne hjerte foreningen den er guld vær
dec 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Emner: 77 Svar: 1.315
Jeg har 2 fast jeg skriver sammen med som har børn der fejler det samme som vores datter. Det er så godt at dele sine tanker med dem.
apr 2008
Følger: 22 Følgere: 20 Emner: 186 Svar: 2.352
jeg håber ikk at vores kommer så vidt.... men dejligt at mathias er rask
Tania mor til dejlige Nynne&Tilde
mor til...... jeg må ind og kigge hvad det er for noget
Hjertebarn